I malati di S.L.A. uniti per lo "SLA Global Day"

La SLA è una malattia neurodegenerativa dell’età adulta, di cui non si conoscono le cause e per cui non esiste ancora guarigione. Diversi studi a livello internazionale hanno confermato un’incidenza della SLA è di 2-3 casi su 100.000 abitanti l'anno. Nel 10% dei casi la malattia è familiare mentre nella restante percentuale dei casi la SLA è apparentemente sporadica. La ricerca scientifica è impegnata su più fronti per scoprire le cause della malattia, facilitare la diagnosi e individuare le possibili terapie e cure. Non esistono a oggi terapie di cura per la SLA, ma sono attualmente in corso numerosi trial clinici che vanno dalle cellule staminali a possibili nuovi farmaci in fase sperimentazione.Il 21 giugno si celebra lo “SLA Global Day”, la giornata mondiale sulla SLA. L’iniziativa unisce le principali associazioni di malati di SLA ed è un’occasione di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica
In occasione del Global Day 2013, l'AISLA aderisce alla campagna sui diritti dei pazienti “The family-tree of National ALS/MND Charter” lanciata dall’International Alliance. La campagna promuove i cinque diritti fondamentali delle persone affette da SLA e di coloro che si trovano al loro fianco:
1.   Le persone malate di SLA hanno diritto ad una diagnosi precoce ed ad una corretta informazione sulla malattia.
2.   Le persone malate di SLA hanno diritto a trattamenti specifici per la cura della malattia.
3.   Le persone malate di SLA hanno diritto ad essere trattati come individui, con dignità e rispetto.
4.   Le persone malate di SLA hanno diritto a massimizzare la qualità della propria vita.
5.   Chi si prende cura di persone malate di SLA ha diritto ad essere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato.


Commenti